Témoignage: «La mucoviscidose tue encore»

Le marCHethon 2019 en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose a eu lieu ce samedi 5 octobre sur le site du Centre sportif de l’UNIL-EPFL de Dorigny. Vivre avec la mucoviscidose, qu’est-ce que cela implique? Si la situation est différente pour chaque personne, Claudine Hrdina a accepté de partager son expérience de vie.

  • Claudine Hrdina vit depuis sa naissance  avec la mucoviscidose . MISSON

    Claudine Hrdina vit depuis sa naissance avec la mucoviscidose . MISSON

A peine était-elle née, que Claudine Hrdina, 39 ans aujourd’hui, était transférée de l’hôpital de Sion au CHUV pour une opération. Un mois plus tard, sa maman était avertie que sa fille était atteinte de mucoviscidose. En se souvenant de son enfance, Claudine affirme: «La maladie ne m’a jamais pesée, car cela a toujours fait partie de ma normalité».

Enfance heureuse malgré tout

Une normalité qui, dès huit ans, l’obligeait à passer deux à trois semaines au CHUV en cure d’antibiotiques, et cela une à deux fois par année. Mais durant ces séjours, Claudine n’enviait pas les autres petites filles de son âge. «J’étais gâtée; mes parents s’arrangeaient pour que quelqu’un passe me voir tous les jours. Nous avions une maîtresse et des infirmières qui avaient le temps pour nous et je me faisais des copines.»

Mais Claudine peine à se rappeler du moment où elle a vraiment pris conscience qu’elle était malade. «A l’époque, on n’en parlait pas beaucoup. Je suis née en 1980, et à ma naissance on me donnait 7 ans d’espérance de vie.» C’est justement dans les années 80 que les traitements permettant de soigner – mais pas de guérir - cette maladie génétique se sont développés, grâce aux avancées scientifiques. Aujourd’hui, l’espérance de vie se situe vers 40 ans.

Les parents de Claudine ont toujours fait leur possible pour que leur fille vive comme les autres. «J’ai grandi librement et fait des choses qui auraient peut-être été déconseillées à l’époque. Plus grande, j’ai aussi tiré sur la corde, et appris à mes dépens, peut-être de manière plus radicale que quelqu’un d’autre, à me montrer raisonnable.»

Car Claudine ne peut pas passer des journées à un rythme «normal». Avec une capacité pulmonaire de seulement 40%, elle plaisante sur les deux escaliers que contient sa maison: «Je n’ai pas choisi vu que mon copain habitait ici avant. Mais ça me tient en forme!» Plus sérieusement, elle ne peut se permettre de les monter comme une autre personne le ferait. «Je dois y aller lentement, sinon il me faut un quart d’heure pour récupérer. Si j’ai une mauvaise période, ce qui me peine le plus est de ne pas pouvoir monter dire bonne nuit à mon fils.»

Paroles maladroites

Ce dernier, âgé de 11 ans, est d’ailleurs sa principale priorité. Ensuite vient elle-même, et sa santé: tous les jours, Claudine doit effectuer 1h30 d’aérosols et de physiothérapie respiratoire. Sans compter les nombreux comprimés à prendre. Dans sa liste de priorités, l’aspirateur ou la vaisselle peuvent attendre si elle n’en a pas la force.

Claudine est à l’assurance invalidité depuis la fin de son école de commerce. «J’ai fait des petits boulots mais n’ai jamais vraiment travaillé. A l’école, au moment de choisir un métier, je ne pensais pas que j’aurai l’occasion d’en exercer vraiment un. Je regrette un peu de ne pas avoir de formation, mais honnêtement je ne pourrais pas travailler. Car si je travaillais actuellement, je n’aurai l’énergie pour rien d’autre.»

Les paroles des gens qui la côtoient peuvent parfois être maladroites. «Tant que l’on ne vit pas avec le malade, c’est difficile de comprendre. Mais je sais que cela part d’une bonne intention.» Avec ses amis «muco», l’avantage est qu’ils parlent «la même langue». Mais la difficulté reste que «lorsqu’on on a des amis muco, ils finissent par décéder. Cela nous renvoie à la figure le fait que la muco, cette garce, tue toujours.»