A l’heure où on parle beaucoup de la propriété de nos données personnelles sur internet, il est un autre type d’information dont nous devrions nous préoccuper: les données médicales produites tout au long de notre existence, au cours de nos diverses consultations et autres examens. Car c’est un droit fondamental, consacré par toutes les législations cantonales: tout patient a le droit légal d’accéder, d’obtenir et de centraliser chez lui l’ensemble de son dossier médical.
Informations éparpillées
Par dossier médical, on entend tout ce qui concerne les consultations, les hospitalisations, les interventions chirurgicales, les soins paramédicaux, les examens complémentaires et même les courriers échangés entre médecins et praticiens. Seulement voilà, en Suisse et heureusement, il n’existe pas de banque de données qui centralise pour chaque patient, la totalité de ses données médicales. En clair celles-ci sont éparpillés au gré de l’histoire médicale de chacun, entre les différents médecins et institutions qu’il a consultés, et ce parfois sur des décennies.
Et pourtant. Pour chacun d’entre nous, la collecte de ces informations, et leur mise à jour régulière, revêt une importance aussi cruciale qu’insoupçonnée par le grand public. D’abord sur un plan médical, car un dossier complet en possession d’un patient lui permet, au cours des consultations futures ou en cas de voyage, de mieux rapporter au médecin les éléments qui le concernent (allergies, antécédents, maladies passées, etc). Des éléments qui, après de longues années, sont bien souvent oubliés voire même déformés sous l’effet du temps qui passe, avec à la clé un risque d’erreurs non négligeable. En cas d’urgence également, l’entourage d’une personne pourra fournir, très rapidement au personnel soignant les informations médicales nécessaires, d’autant plus importantes que la personne souffre de pathologies chroniques ou multiples.
Sur le plan légal en outre, une histoire médicale maîtrisée grâce à son dossier médical permet de contracter des assurances complémentaires sur la base d’information fiables, et donc non susceptibles de faire invalider l’assurance par la suite, une situation bien plus fréquente qu’on ne le pense.
Et puis enfin, dernier élément, non négligeable à l’heure où la question fait l’objet d’un débat public : un dossier médical à jour permet d’éviter les doublons, ces fameux examens parfois coûteux et refaits inutilement à l’identique à deux ou trois semaines d’intervalle, et faisant d’autant plus exploser les coûts de la santé.
Avec la collaboration du Pôle prévention et promotion de la santé - Réseau Santé Delta.
L'avis de la spécialiste : Karima Kassam
Directrice «SOS Droits des patients»
Pourquoi chaque patient doit-il centraliser les données médicales qui le concernent?
Toute personne devrait garder chez elle l’ensemble de ses données médicales. Un dossier médical, tenu à jour bien sûr, permet aux soignants de poser des diagnostics rapides et d’agir plus vite et mieux pour la santé des patients. Et puis, il peut arriver que des informations médicales soient perdues ou inaccessibles, en raison du décès d’un médecin, d’un bug informatique, ou plus fréquemment en cas de voyage. Un dossier médical à jour assure donc incontestablement une meilleure qualité et une meilleure continuité des soins. Enfin, il y a le cas dramatique où un patient décède et que ses données ne sont, de par la loi, plus accessibles à ses proches. Mieux vaut donc les rendre disponibles de son vivant.
Pourquoi si peu de patients le font-ils ?
Par méconnaissance de l’importance de cette question et parce qu’ils ignorent souvent que la loi leur donne un accès à toutes les informations médicales qui les concernent. Le fait que leurs données sont éparpillées chez différents interlocuteurs et qu’il peut leur paraître compliqué de demander d’y accéder et de les obtenir, joue également un rôle.
Le monde médical fournit-il facilement ces données ?
La loi l’y oblige. Mais les soignants ne sont pas habitués à ce qu’on les leur demande, vivant d’ailleurs souvent cela comme une marque de défiance, même si les mœurs évoluent peu à peu. Pourtant, la transparence est dans l’intérêt du patient et de sa santé, mais aussi de ceux qui s’occupent de lui.