Des maladies rares... si nombreuses!

  • Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris  www.proraris.ch

    Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris www.proraris.ch

Ce 28 février est déclaré Journée internationale des Maladies rares, l’occasion de rappeler que ces quelque 8000 pathologies concernent 7,2% de la population, soit 580’000 personnes dans notre pays.

Les maladies rares ne répondent pas à une définition générale, seuls les chiffres permettent une approche: une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins d’une naissance sur 2000. Il y a des maladies dites ultra rares qui peuvent avoir prévalence de 1 sur 100’000 ou 1’000’000. Comment se faire entendre quand on est seul avec sa maladie? La rareté est le plus souvent synonyme d’injustice, d’attente et de solitude. Tous les malades rares, malgré des pathologies très différentes, partagent des difficultés communes en termes de chronicité, de sévérité, de manque d’espoir thérapeutique et doivent faire face à des interlocuteurs en manque d’information, de connaissances.

En 2010, ces patients ont fondé ProRaris, Alliance suisse des maladies rares qui s’engage pour que tous les malades rares aient un accès équitable aux prestations des soins de santé. Un concept national maladies rares sera implémenté en 2019. Porte-parole officiel des patients dans notre pays, ProRaris est impliquée dans la mise en œuvre du concept. La fin du combat pour la reconnaissance? ProRaris défend le respect des impératifs éthiques dans la prise en charge de ces maladies, la justice et l’égalité de traitement pour tous les patients. Or, si les patients membres d’une association dédiée à une maladie rare auront accès aux soins, ce sera loin d’être le cas pour les patients isolés. ProRaris refuse de les abandonner, la compassion n’a aucune valeur sans la mise en pratique de la solidarité sociale et individuelle. Soutenez vous aussi notre combat!