Respirer. Un acte si naturel et banal pour une majorité d’entre nous. Mais qui devient un combat de tous les jours pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Alors que la recherche s’intensifie pour vaincre un jour cette maladie héréditaire qui atteint les glandes productrices de mucus et oblige le patient à effectuer une inhalation d’aérosol suivie d’une séance de physiothérapie respiratoire pour libérer ses bronches, matin et soir, durant toute sa vie, la Fondation pour la mucoviscidose offre chaque année une aide très concrète aux patients. Ce soutien peut être en grande partie effectué grâce aux recettes annuelles du marcheton, course parrainée dont l’entier de la somme récoltée va à la Fondation de la mucoviscidose, pour soutenir les malades. Cette année, la course – qui comprend également un parcours de marche - aura lieu le 5 octobre, au Centre sportif de l’UNIL-EPFL/ Dorigny.
Une aide financière et pratique
L’aide concrète apportée consiste en des soutiens financiers mensuels ou ponctuels afin de rendre les personnes atteintes le plus autonomes possible. «Rares sont les adultes qui peuvent suivre une formation normalement ou travailler à 100%. Les coups de main apportés par la Fondation de la mucoviscidose sont divers: cela peut être une aide financière pour des factures non prises en charge par l’assurance-invalidité, la participation à l’achat d’un véhicule indispensable, à des frais de déménagement ou encore des cours de perfectionnement…» Ces aides s’adressent aux patients adultes uniquement. «Pour les enfants, les assurances prennent correctement en charge les coûts, les parents sont investis et la Société suisse pour la mucoviscidose soutient financièrement les familles. En revanche, une fois adulte, le patient doit être davantage autonome et indépendant», explique Thierry Buta, président du comité du marcheton depuis 3 ans.
Un événement familial
La première édition du marcheton s’est déroulée en 1986. Des parents, directement concernés par la mucoviscidose de leurs enfants, décident de s’unir et de créer cette course parrainée pour mettre en place un soutien financier. Ainsi, la Fondation de la mucoviscidose voit le jour en 1990. Mais depuis quelques années, les fonds récoltés ont baissé. De 100’000 francs par an dès les années 2000, ils sont passés à 85’000 environ ces cinq dernières années. Le marcheton cherche donc à faire grandir sa manifestation, en demandant par exemple à des personnalités comme Sonia Grimm d’être la marraine de l’événement (lire ci-dessous), ou en encourageant la participation des plus jeunes.
Pour bien fonctionner, l’événement a bien entendu besoin de suffisamment de bénévoles (environ 150 pour le jour J). Thierry Buta se montre également reconnaissant de la variété de la restauration possible grâce à l’implication offerte de 5 clubs services, le Kiwanis club (Les Moraines, Chailly et Lac, le Rotary d’Aubonne et le Lion’s Club La Venoge. «Tout cela contribue à en faire un événement à la fois familial, joyeux, sportif et caritatif.»
Pour s’inscrire au marCHeton: www.marcheton.ch/lausanne
